Um Centro de Referência às Doenças Raras, que ofereça acolhimento, orientação, encaminhamento e acompanhamento a pacientes desse segmento, e seus familiares, está sendo sugerido ao Governo Municipal, pelo vereador Marcos Lima (União). Ele encaminhou uma indicação à Prefeitura solicitando a implantação deste equipamento. Segundo o parlamentar, estima-se que cerca de 46 mil feirenses convivam com doenças raras, o que representa aproximadamente 6,4% da população local.
Ele destaca que Feira de Santana é a segunda maior cidade da Bahia e polo regional de saúde, com condições de abrigar uma estrutura voltada a esse público, que enfrenta dificuldades desde o diagnóstico até o acesso ao tratamento especializado. Marcos Lima reforça que um Centro de Referência às Doenças Raras possibilitará o desenvolvimento de estratégias permanentes de apoio a essas famílias, com foco na educação em saúde, no acompanhamento multiprofissional e na articulação com as políticas públicas já existentes.
Conforme o vereador, a proposta está plenamente alinhada à Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, e encontra fundamento jurídico no artigo 196 da Constituição Federal, que define a saúde como direito de todos e dever do Estado. Também atende aos princípios da equidade, da integralidade e da dignidade da pessoa humana, pilares do Sistema Único de Saúde e da administração pública. “Implantar esse centro não é apenas uma questão técnica, é um gesto de humanidade, responsabilidade e respeito com uma população que, por muito tempo, permaneceu invisibilizada” afirmou.
ASSOCIAÇÃO BAIANA DE DOENÇAS RARAS
Também através de indicação, Marcos Lima solicitou a implantação de uma sede da Associação Baiana de Doenças Raras (ABDR) no município. Ele explica que as famílias afetadas enfrentam obstáculos significativos, que vão desde o diagnóstico tardio até a necessidade de deslocamentos constantes para Salvador em busca de atendimento especializado. Por isso, ressalta que a implantação de uma unidade da ABDR em nosso município reduziria consideravelmente essas dificuldades, proporcionando o acesso mais próximo a serviços
