Feira de Santana se destaca como a cidade escolhida para sediar o primeiro cenário das doenças raras do Nordeste, programado para o dia 21 de outubro, no auditório da Secretaria de Educação. O evento, promovido pela Casa Hunter, visa conscientizar a população e os profissionais de saúde sobre a importância do diagnóstico precoce e a expansão do teste do pesírio.
Graça Maria, membro da Casa Hunter, enfatizou que 70% das doenças raras se manifestam na infância, tornando fundamental a ampliação dos testes. Atualmente, Brasília já realiza testes para 60 patologias, enquanto em Feira de Santana a oferta ainda é limitada.
A inscrição para o evento pode ser feita através de um QR code ou link disponibilizado nos materiais de divulgação. A expectativa é que a participação de parlamentares e da comunidade ajude a dar visibilidade a essas condições que muitas vezes permanecem invisíveis.
“Doença rara é democrática e diversa”, destacou Graça, ressaltando que mais de 8 mil doenças já estão catalogadas. A falta de informação e a dificuldade de diagnóstico são desafios enfrentados tanto por pacientes quanto por profissionais de saúde. O objetivo do evento é promover a conscientização e a criação de políticas públicas que melhorem a qualidade de vida dos afetados e suas famílias.
Matéria por Vicente Santos
